För föräldrar

Vår förhoppning med Projekt Småsyskon är att kunna bidra till utvecklingen av nya diagnostiska instrument för autismspektrumtillstånd och ADHD, instrument som kan fånga upp tecken på avvikande utveckling tidigare än vad som är möjligt idag. Detta är en förutsättning för tidigare behandlings- och träningsinsatser i framtiden. För att uppnå dessa mål krävs att man förstår grundläggande processer (både beteende och hjärnaktivitet) som är involverade i barns tidiga utveckling. Därför innehåller studien många olika metoder, som du kan läsa mer om under fliken ”metoder”. Vi lägger också stor vikt vid de deltagande familjernas upplevelse av projektet, och vi har nyligen skrivit en artikel om detta. Artikeln är på engelska och finns att läsa gratis här.

Vad behöver jag göra för att delta?

Att delta i studien innebär fyra undersökningar vid KIND i Stockholm och tre vid Uppsala Barn och Babylab i Uppsala. Första undersökningen sker normalt vid 5 månaders ålder, men man kan börja också vid 10 månader. Bilden längst ner på denna sida visar studieupplägget i grova drag.

Vid 2 år, 3 år och 6 år får barnet tillsammans med förälder/vårdnadshavare träffa en klinisk psykolog som är van vid att utreda små barn. Då genomförs bland annat en utvecklingsbedömning och beteende- och lekobservationer, samt intervjuer med förälder. Efter 3-årsbesöket och 6-årsbesöket får föräldrarna en muntlig och skriftlig sammanfattning av vad som framkommit. Vid det sista besöket kan diagnoserna autismspektrumtillstånd, språkstörning och ADHD ställas med relativt hög träffsäkerhet.

Man får 500kr per undersökningsdag för sin medverkan (i form av ett presentkort). Vid de tre sista undersökningarna (vid två, tre och sex år) är ersättningen 1500 kronor per gång.

Vad händer om mitt barn visar tecken på autismspektrumtillstånd, språkstörning eller ADHD?

För barn som har ett autismspektrumtillstånd, språkstörning, ADHD eller andra avvikelser i utvecklingen kan deltagandet innebära att svårigheterna upptäcks tidigare än de annars skulle gjort. Om vi misstänker att ett barn skulle behöva hjälp på grund av något problem i utvecklingen, berättar vi detta för föräldrar/vårdnadshavare. Om ni då önskar, hjälper vi er att få kontakt med lämplig vårdorganisation som sedan, med hjälp av informationen från oss, ansvarar för att barnet får formell, klinisk diagnos (om en sådan är aktuell) och rätt hjälp. Vi skriver då även en sammanfattning där vi redovisar vårt utredningsresultat. Vi kan däremot inte själva erbjuda någon form av träning/behandling.

Den insamlade informationen behandlas med sekretess

Studien är granskad och godkänd av den regionala etikprövningsnämnden i Stockholm. Den information som vi samlar in skyddas av sträng sekretess. Detta innebär till exempel att data anonymiseras och att videofilmer krypteras och sparas på en lösenordskyddad dator. Resultaten kommer att presenteras på gruppnivå som omöjliggör identifiering av enskilda barn. Eventuella beskrivningar av enskilda fall görs bara om det inte föreligger någon risk för att utomstående kan identifiera barnet/familjen. Resultaten av studien kommer att i första hand att publiceras i vetenskapliga tidskrifter. Sammanfattningar av resultaten kommer även att publiceras på denna hemsida och på vår Facebooksida.

Att delta i studien är givetvis frivilligt! Det går också att avbryta sitt deltagande under studiens gång.

Föreläsning om vår forskning
I föreläsningen (20 min) ”Vad kan spädbarn lära oss om autism” berättar Terje Falck-Ytter om studiens bakgrund och några resultat (2019-11-13)



Hur ser en typisk undersökningsdag ut?

Varje undersökningsdag tar ca fyra timmar (kan variera). Besöken vid två, tre och sex år tar vanligtvis längre tid (ca fem till sju timmar). Under besöken görs flera undersökningar, med pauser emellan. I Uppsala finns frukt och vatten i rummet. I både Uppsala och Stockholm finns kaffe och te till föräldrar, mikrovågsugn för uppvärmning av barnmat och toalett med skötbord i lokalerna samt tillgång till restaurant/café i byggnaden.

Undersökningarna sker på ett flexibelt sätt utifrån barnets behov. Om ditt barn till exempel behöver sova eller blir hungrigt, anpassar vi oss efter detta. Om du har speciella önskemål kring detta kan det vara bra att säga till innan.

Klicka HÄR för att läsa mer om de olika metoderna!


Kontakta oss!

Vill du ha mer information eller anmäla ditt barn till studien? Kontakta oss!

Kontakta oss gör du enklast genom att ringa eller maila. Om vi inte svarar när du ringer kan du lämna ett meddelande (namn, nr), så ringer vi tillbaka. Första träff sker antigen vid 5 eller 10 månader, beroende på småsyskonets ålder när ni tar kontakt. Barn över 10 månader kan inte vara med i studien. Kontakta oss gärna i god tid!

Telefon: 070-0923644

Du kan också skicka mail till Lisa Axelsson: lisa.axelsson@ki.se
Ange ämnet som: Småsyskon
Skriv i meddelandet: ditt telefonnummer och ditt förnamn (så ringer vi dig)